休定律:心碎的父母呼吁为患癌儿童的家庭提供更多帮助

休·梅奈-戴维斯在与一种罕见的癌症作斗争后，六岁刚满几天就去世了。现在，他的父母正在乞求政府帮助像他们这样的家庭度过照顾生病孩子的过山车

坚定的拒绝让步使塞里和弗朗西丝·梅内-戴维斯度过了他们六岁儿子的死亡，并继续推动他们以儿子的名义建立法律的运动。

他们的儿子休在2020年10月被诊断出患有癌症，几个月后就死于横纹肌肉瘤，这是一种罕见的疾病，会在软组织或膀胱或子宫等中空器官中形成。

然而，在休于2021年9月去世之前，这对非凡的夫妇——对父母在照顾重病孩子的过山车中缺乏支持感到震惊——发起了一个慈善机构，“永远不是你”，来帮助他们。

41岁的Ceri和39岁的Frances和他们的小儿子(现在6岁的Raife和2岁的Jude)一起住在赫特福德郡的家里。当时，他们差点就通过了一项法律，给这种情况下的父母发放休假式的补贴，结果政府的更迭阻碍了这项法律的实施。

小休(右)和他的小弟弟赖夫

休经历了10个月艰苦的癌症治疗

但是在英国，每天都有四个孩子被诊断出患有癌症，他们的斗争还在继续。

周四(8月29日)，也就是休9岁生日的前一天，也是9月份儿童癌症意识月的前一天，他们在国会议员克里斯·欣奇利夫的陪同下，在伦敦议会广场举行了一场和平示威，要求政府给予更好的支持。

Ceri告诉《镜报》:“我们已经发起了一项请愿，大约有8500个签名，但还需要1万个签名，我们希望其他家长也能签名。”

东北赫特福德郡的工党议员克里斯·欣克利夫补充道:“作为一名新议员，我将尽我所能帮助切里和弗朗西斯确保休应得的遗产。”

9月2日，企业主Ceri和慈善工作者Frances将访问唐宁街，向Keir Starmer递交一封信和他们的请愿书，强调休定律的必要性，并要求他使用2025年4月的预算来支持患病儿童的父母。

Ceri将穿着一件定制的夹克，上面有250个名字——还在制作中——以纪念250名死于癌症的儿童。

他说:“我们呼吁Keir Starmer把钱存起来，因为每过一天，父母都在受苦。休定律可能会对这些家庭产生巨大影响。”

Ceri和Frances Menai-Davis夫妇在赫特福德郡的家中拍照（图片:菲利普•科伯恩)

休被诊断出患有此病时，他们所经历的绝望和孤立感一直困扰着这对夫妇，他们说，由于照顾孩子的责任常常使父母无法工作，经济上的负担会变得难以忍受。

爸爸塞里补充说:“在儿童癌症病房里是你能想象到的最谦卑、最痛苦的经历。

“看到这么多生病的孩子让人心碎。父母最不需要担心的就是钱。

“当孩子第一次呼吸时，他们会得到支持，但当孩子最后一次呼吸或不得不在医院呆很长一段时间时，他们却没有支持——这是没有道理的。”

如果今年1月进行了二读的《休定律》得以实施，那么从第一天起就会向父母提供经济支持。

这对夫妇还希望贷款人提供抵押贷款减免，并正在考虑是否可以提供市政税收减免。

休的诊断结果对他的父母来说是个巨大的打击

这个小男孩勇敢地面对他的待遇

他们希望英国能与德国等国保持一致，在德国，有重病孩子的工人可以根据孩子的数量获得最多70天的假期。

一项新的法律不会让休死而复生，但当回忆起癌症迅速夺走了他儿子的生命时，Ceri感到深深的痛苦，他想做点什么来帮助那些面临这种严重创伤的父母们。

切里在照顾休的时候依靠积蓄，她回忆说:“我们注意到休的肚子胀得很大，但我们认为这是他吃了什么东西或阑尾炎的反应。

“当我听到癌症这个词时，我感到冰冷，完全麻木。”

在经历了几个月的放疗和化疗后，休甚至进入了缓解期，于2021年5月23日在剑桥阿登布鲁克医院敲响了钟声。

“我们以为我们赢了，”Ceri说。“几个月后庆祝他的六岁生日是如此特别，因为所有的家人在Covid后第一次聚在一起。

休和他的堂兄弟们在蹦床上蹦蹦跳跳，砸碎皮纳塔，玩得很开心。他没吃东西，也吃不下蛋糕，但我们认为这是化疗的结果。”

在他庆祝生日一周后，当他应该回学校的时候，一切都变了。

注意到他的胃又肿了起来，他的父母带他去了医院，两天后医生告诉他们已经无能为力了。

这张照片是休四岁时拍的，他喜欢蝴蝶

休和爸爸妈妈弗朗西丝和瑟里，还有弟弟赖夫

休于2021年9月18日去世，离他6岁生日仅10天。

“我看到休的朋友们现在都九岁了，这让我想知道他会是什么样子，”Ceri补充道。“我们写的每一张卡片都有我、弗朗西斯、赖夫、裘德和休的签名，这将永远是我们家庭的一部分。我们想让他的记忆永存。”

这对夫妇还运营着儿童癌症平台应用程序——提供播客，帮助需要心理健康支持的父母——他们觉得有必要以他的名义为其他家庭做一些积极的事情。

在解释父母在经济上的困难时，弗朗西斯说:“你有残疾生活津贴，但可能需要三到六个月的时间才能到位。

“通常情况下，父母中的一方不得不放弃工作，成为全职照顾者，而交通费、在医院吃饭和燃料等成本也开始增加。目前，没有国家支持，除非你在孩子诊断时使用通用信贷。工作或自雇的父母努力支付他们的支出。

Ceri和Frances希望政府为重病儿童的父母提供休假式的支持（图片:菲利普•科伯恩)

“我们认识一些不得不卖掉房子的父母。还有一些人甚至被解雇了，因为在他们休假照顾孩子的时候，雇主无法保证他们的职位空缺。”

父母可以在一个日历年内休18周的无薪育儿假，假期必须以四周为单位。

休定律将在诊断出癌症后的头三个月提供补助金形式的支付，以弥补DLA生效前的缺口。

“这对政府来说只是沧海一粟，”弗朗西斯说。

休定律于1月19日在议会进行了二读，并得到了工党的支持，但由于大选，它被搁置了。

切里说:“就在我们与前就业部长乔·丘吉尔(Jo Churchill)最后一次会面后几个小时，选举就宣布了。”“我坐着看着苏纳克宣布选举结果，我知道一切都结束了。我们都心碎了。”

但是Ceri已经恢复过来，准备再次战斗——他已经利用了他的新议员的支持。

克里斯·欣奇克利夫告诉《镜报》:“切里和弗朗西丝让全国关注到一个非常重要的问题。

“任何父母都不应该因为照顾身患绝症的孩子而遭受经济困难。休定律将确保家庭最终获得所需的支持，以便在最困难的情况下专注于照顾孩子。”

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